Country Music Beats Batten-festival in De Kiepe

Onder de noemer ‘Country Music Beats Batten’ wordt er op zaterdag 20 juni weer een festival gehouden in De Kiepe in Nieuwe Pekela voor Stichting Beat Batten. De ziekte van een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen.

Er staan die dag vanaf 15.30 uur optredens op de rol van Mississippi Country Band, Jannet Bodewes and Country Line, Claes van der Ster en Esther, én Jeroen Welsh & Jane Lammers.

Verder kunnen bezoekers voor 10 euro aanschuiven aan een buffet met soep, drie soorten vlees, gebakken aardappelen, frites, groente, sla, drie soorten ijs en vruchten met slagroom.

Ziekte van Batten

De ziekte van Batten (Batten Diseasetype CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekte die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft dan lijkt er tot ongeveer het vijfde jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen aanvallen van epilepsie geheugenverlies en dementie kinderen komen in een rolstoel terecht verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.