Siem (4) heeft levende leverdonor nodig om te overleven, ouders doen noodoproep: meld je bij het UMCG

De ouders van de 4-jarige Siem uit Breda zoeken iemand die bereid is een stukje van zijn lever te doneren. Alleen dan heeft hun zieke zoontje een kans op een normaal leven. „Dit is onze laatste hoop.”

Annemarie en Diederik van Overveld ogen vermoeid. Ze zijn net terug uit het ziekenhuis, waar Siem door de zeldzame ziekte waaraan hij lijdt, twee weken werd opgenomen. Hij zag in zijn korte leventje al veel ziekenhuizen van binnen.

Altijd moe en misselijk

Siem lijdt aan de erfelijke ziekte Methylmalonacidemie (MMA). Zijn lichaam is niet in staat om eiwitten af te breken en daardoor hopen afvalstoffen zich op. Hij is altijd moe en misselijk en heeft een ontwikkelingsachterstand opgelopen.

,,Toen Siem zes weken was, spuugde hij alle melk weer uit. In het ziekenhuis dachten ze aan een allergie”, zegt Annemarie. Ze raakt geëmotioneerd als ze terugdenkt aan die begintijd. ,,Niemand weet wat er met je kind aan de hand is of kan je geruststellen. Hij werd steeds grauwer en zag lijkbleek. Ik zag het leven uit hem wegglijden.”

Siem wordt ter observatie opgenomen. Na meerdere bloedonderzoeken, blijkt dat het niet om een allergie gaat. ,,Hij bleek een torenhoog ammoniakgehalte in zijn bloed te hebben. Hij was zichzelf aan het vergiftigen”, zegt Diederik.

‘Zou hij de nacht overleven?’

Met gillende sirenes wordt baby Siem, die dan inmiddels in een coma is geraakt, naar het ziekenhuis gebracht. „Het was kantje boord. Als we later waren geweest, waren we hem kwijt geweest. Hij kreeg bloedtransfusies en pas tegen middernacht konden we hem zien. Daar lag hij aan allerlei apparatuur voor zijn leven te vechten. Het was de vraag of hij de nacht zou overleven”, zegt Annemarie.

Siem blijkt een vechtertje. In de ochtend is zijn situatie stabiel. Die eerste weken hebben zijn sporen nagelaten bij Siem. „We weten niet of hij door de coma hersenschade heeft opgelopen. Hij loopt in zijn ontwikkeling twee jaar achter. Hij kan bijvoorbeeld nog niet praten. Dat frustreert hem vaak, want hij begrijpt wel alles. Hij is een vrolijk jongetje, maar door zijn ziekte is hij altijd moe”, zegt Annemarie.

De dagelijkse zorg voor Siem trekt een zware wissel op de ouders. ,,We zijn eigenlijk chronisch overspannen door alle zorgen”, zegt Diederik. „Alle voeding die hij binnenkrijgt moeten we aanpassen. We wegen en rekenen uit hoeveel eiwit erin zit. Hij mag niet teveel binnenkrijgen, maar ook niet te weinig, want eiwitten heeft hij wel nodig om te groeien. Daarnaast krijgt hij dagelijks pillen en tweeëntwintig spuitjes via de sonde in zijn maag toegediend met medicijnen en vitaminen. De hele dag draait om zorgen voor Siem.”

De zoektocht van de ouders naar een oplossing, brengt hen vorig jaar naar Washington. Onderzoekers daar zijn gespecialiseerd in MMA. Van de variant die Siem heeft, zijn werelwijd maar twaalf gevallen bekend. „Zij hebben ons op het spoor gezet voor een nieuwe lever voor Siem. Zijn levenskwaliteit zou daardoor enorm verbeteren”, zegt Diederik.

Haast geboden

De ouders komen niet in aanmerking voor donatie en omdat Siems toestand verslechtert, hebben ze haast. „Afgelopen week bleek dat Siems nieren niet goed meer werken. Die worden te zwaar belast. Als Siem een gezonde lever krijgt dan verminderen de afvalstoffen in zijn lichaam en worden zijn nieren ook minder belast. Soms zien ze bij patiënten dat hun cognitieve ontwikkeling ook ineens met sprongen vooruit gaat”.

De ouders beseffen dat het veel vergt van een donor. „Het is niet niks om een operatie te ondergaan, voor de zoon van iemand anders. We hopen dat er iemand is, die dit voor Siem wil doen. Als je bij een gezond persoon een stuk van de lever wegneemt, groeit die redelijk vlot weer aan. Bij Siem groeit die uit tot een volwaardige lever. Hij krijgt daardoor een kans op een normaal leven. Dit is onze laatste hoop”.

Bloedgroepen

Geïnteresseerde donoren met bloedgroep A of O kunnen zich melden bij Annemarie Roelofs van het Universitair Medisch Centrum Groningen.